2019入院備忘録

約1か月以上ぶりに書くブログですが昨日まで2週間ほど入院していました。

体調の悪化が3月ごろから続いていて4月に定期健診に行ったら入院を勧められたので自分も二十歳を過ぎましたのでキャリーケースに荷物を入れて行きました。

すぐに外来の処置室で腕に点滴を入れられ病室へ案内され検査はCTと大腸内視鏡検査と胃カメラをしました。まぁ結果的に病名は変わらず今までと同じでした。

今回の具合の悪化はプレドニンというステロイドの薬が切れてから徐々に悪くなってきたので入院して1週間ほど経ったら点滴でプレドニンを投与されました。

入院前は何かを食べてもお腹が痛くて朝起きたらずっとトイレに引きこもるという状態が続きました。

入院しても4日くらいは点滴だけで栄養をとりましたがでもすごくお腹が痛くて何も食べてなくても痛いのが辛い時間でした。

入院中には薬も変わりました。

変わりすぎて把握が厳しいです。潰瘍性大腸炎は大人からでもなる可能性はあるというのでこの薬の管理は老人には厳しいのではないかと思うくらいです。一応少しは一包化されてるみたいですがね。

1週間で点滴で大腸の炎症を抑え、後半の1週間は食事をとって採血と便検査で様子を見ていた感じです。ご飯の食べられない3日間くらいは点滴もしながらエレンタールも1食600mlとっていたのでそれが本当に大変でした^^;1日かけて飲んでいいと言われても1日に2000ml近くも水ですら中々飲めないですから。

ご飯は「全粥」から始まり「軟飯」になりました。まだ家でも軟飯を炊いて食べています。

前回の退院の時はリハビリや食事療法の説明もありましたが今回の退院の時は自分一人でやっていたので特に何もありませんでした。

たった2週間の入院生活ですがやはりもの凄く体力が落ちてるという印象があります。薬の影響もあるかもしれませんが入院中ほぼ歩かない生活なので体力は凄く落ちています。まだ自転車に乗る体力はありませんね(;^_^A

薬は新しい【レクタブル2㎎注腸フォーム】が新たに開始されました。朝と夜に1回ずつ自分でお尻に投与する薬です。まだ比較的新しい薬らしいです。

飲み薬はサラゾスルファピリジンからペンタサに変わって新たに鉄剤や色々薬が追加されました。

今回の入院で今の病院ももうすぐで転院することに決まりました。

もっと自分に合った病院が他にあるかもしれませんし今は小児科の中で見てもらっているので今度はIBDを分野として見ている病院にかかることになりました。

それが今回の入院で決まったのなら自分的には今回の入院も悪くはなかったのかなと思います。毎回入院の度に新しい治療や薬などを考えてくれていて自分からも新しい方向に進んでいくいいきっかけになったので。

今まではIBDの患者さんの会やIBD専門知識の本などもあまり買ったことがなかったですがこれから本屋に立ち寄ったら購入してみたいなと思います。

IBDの病気でも普通に仕事していたり結婚したり一人暮らしをしてる人もいるので自分もいつかは自立して働いていきたいです。

今はGW中ですがGWが明けたら職業センターにも連絡して通いたいなと思います。

IBDは人によって飲む薬も違うし症状も全然違うので大変だなとは思いますが毎日の食事日記などをSNSにあげている人を見ると本当に凄いなと尊敬します。

夫が潰瘍性大腸炎なので食事を気を付けているとキッチリ3食作っている妻の方がいて本当に凄すぎて驚きました。

これからは自分のことは自分でやり、他人に「やってくれるだろう」と思わないことが大事かなと思いました。

また1週間後に外来の予約がありしばらくは1週間単位で外来が続くようです。

今回あまり入院中にブログが更新できず、でも2週間ぐらいだとそんなに書く内容がなかったです。