IBDはたらくプロジェクトに行ってきた
5月18日秋葉原UDXでヤンセンファーマ社の【IBDとはたらくプロジェクト キックオフイベント】に行ってきました。
海外の会社で昨年からIBDプロジェクトを進めているらしいです。
初めて見ましたがとても綺麗で話もとてもタメになりました。
半分、青い。の脚本家になるにあたって、難病のためいつ入院するか分からないため実現まで3年かかったと言ってました。大腸は2010年頃に全摘手術をしたそうですがその後も酷い痛みに襲われて大変でしたそうです。
北川さんは「あまり好きじゃないペットが家にやってきた」みたいな感覚で病気と付き合っているらしいです。普段はあまり考えないようにして何か仕事や趣味で生きがいを見つけているという、それが脚本家という仕事だったみたいです。
病気の話は家族にはあまりしないみたいです、愚痴や死にたいなどの話はあまり普段会わないような友人にしか言わず話のオチも暗くさせすぎず、工夫しているみたいです。確かに家族に病気の話をしないのはいいな、と個人的に思いました。
近すぎるみたいです、家族との距離が。少し離れていたくらいの人の方が意外といいのかもしれません。
日経新聞での連載もしているので今度読んでみたいと思います。
会場は結構広くて、北川悦吏子さんのトークを聞きたいというだけの人もいました。
てっきり患者さんばかりかと思っていたら医療従事者の方や色々な方がいて驚きました。今までIBDのこういうイベントには1回も来たことがなかったので、今回のはとてもいい経験になりました。
就労支援の施設長の方も特別講演でいらっしゃり、ベネファイという難病専門の就労移行支援事業所があることを初めて知りました。ベネファイお茶の水という所だそうで、近くに東京医科歯科大もありますね。
自分も今、就労移行支援に通おうとしているのでとてもいい勉強になりました。
最後にパネルディスカッションがありました。
佐賀大学病院の先生と施設長とIBD患者さんが自分のはたらくことについてトークしてました。
理学療法士だったり海外出張に行ってたり小さい娘さんがいるお母さんだったり本当に様々な方がいらっしゃいました。勿論皆さん、病気の重さはそれぞれ違うのですが、はたらくことに対しての自分の中でのノルマというかラインがあるようでそれを超えるとやはり病気の深刻さが増すというか、人それぞれに合った働き方があるんだなと共感しました。みんながみんな、フルタイムで週6で働けられる訳じゃないんだと。
今はこうやって病気のことについて調べたり考えたりしてますが、北川悦吏子さんが言っていたように普段の生活では特に病気のことなんか気にしなくて生きていきたいと思うわけですよ。たまに入院してしまうと本当に苦しいわけで、痛みや治療に耐え抜くしかないので。何か自分の特技、趣味、生きがいを見つけられたらなと思います。
会場では資料やファイルを貰ったんですが、IBDネットワークというのがNPO法人であるらしく神奈川や東京にも患者会があるのですが『かながわコロン』『かながわCD』『TOKYO-IBD』の3つが近いんですけどどうして神奈川が2つもあるのかよく分からないですね(;^_^Aいつか調べて一度行ってみるのもいいのかも？？
